華聲在線2月28日訊（通訊員 謝雁雄 記者 劉玉鋒）2月27日下午，在長沙市中心五一商圈司門口，一個小型畫展悄然出現在街頭，引得不少路人駐足觀看。這些畫作并不精美，畫面內容也非常抽象，但不少市民還是紛紛拿出手機與此合影拍照。這些畫作都出自罕見病中的“發作性睡病患者”之手。
其中一幅名叫《夢中巴士》的畫作吸引了不少人的目光，畫面上一輛巴士車順著青綠色的云海盤旋而上，在天空中自由飛翔。25歲的發作性睡眠患者“siga”透露，創作這幅畫作的背景，是曾有一天她在夢中夢到自己和朋友一起坐大巴游玩，大巴走到一座翠綠的仙山，沿著陡峭的山攀上公路向上，逐漸飄了起來，飄到云層，變成空中巴士，夢境成為這幅畫創作的源泉。發作性睡眠患者們將自己夢境中的情節通過藝術的形式釋放，用一幅幅小小的畫作，讓大家走入他們的內心世界，用患者自助來呼吁大眾關注，幫助更多人了解睡眠問題。
謝雁雄 攝影
2022年世界罕見病日來臨之際，金鷹955電臺攜手長沙市直工委、湘醫公益、病痛挑戰基金會、播音主持學會及子昂健康，共同走向長沙繁華的街頭，讓大眾更直觀地了解罕見病，看見罕見病人群體。
除了這場小型的畫展，罕見病卡通形象“罕熊”來到司門口，為來往路人送上最溫暖的擁抱，來自社會不同行業的志愿者紛紛走上街頭，為大家科普罕見病知識、送上溫暖的祝福。不少路人表示，通過此次畫展以及罕熊的擁抱、志愿者的科普，進一步加深了對罕見病的了解，在未來也會更多地關注此類消息。
金鷹955電臺大眼仔義工自2018年關注“罕見病”以來，連續五年通過各種方式為這個群體發聲。
2020年4月，在湖南省衛生健康委員會、湖南省遺傳學會罕見病專業委員會、湘醫公益，大眼仔義工等一大批政府機構和公益組織的努力下，罕見病中的戈謝病納入到湖南醫保。
今年的國際罕見病日期間，何炅、魏哲浩、仇曉、何帥等一大批知名主持人專門參與詩歌錄制，這些誦讀錄音已同步上傳網絡，呼吁社會各界更多關注罕見病人群體，走進罕見病人的世界，支持他們勇敢面對罕見病。
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關于罕見病
罕見病，指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”?！爸袊币姴?021年版定義”，即應將“新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數小于14萬的疾病”列入罕見病。世界上有超過7000種罕見疾病，而且數量在不斷增加，每年大約有250種新疾病加入名單中。據估算，全球受罕見病影響的人群有2.63億—4.46億人，中國約有2000萬人。
關于發作性睡病
發作性睡病是一種嚴重的高發于兒童期的慢性罕見神經系統疾病。主要臨床表現為日間過度睡眠，猝倒發作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數和時間增多，睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢魘、異態睡眠及REM睡眠期行為障礙等）。發作性睡病已在全球多個地區被認定為罕見病，我國經過多年的公眾教育后，目前在患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例不足6000人。
