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全媒體記者 李琪 通訊員 姚家琦 徐麗 實(shí)習(xí)生 王昕
3月10日，從湖南省兒童醫(yī)院傳來好消息，難治性癲癇特效藥氯巴占成功引進(jìn)，目前已投入臨床治療，該院也是湖南首家獲準(zhǔn)使用該藥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
樂樂（化名）是一位難治性癲癇患兒，住院11天，醫(yī)生一直在給她尋找最好的治療藥物。幸運(yùn)的是，她達(dá)到了使用進(jìn)口氯巴占片的指征標(biāo)準(zhǔn)，也成為這種癲癇“救命藥”在湖南落地后的首位用藥患者。
4歲患兒服用癲癇“救命藥”
10日上午，三湘都市報(bào)記者在省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房見到4歲半的樂樂，她已經(jīng)口服氯巴占，精神狀態(tài)很好。“叔叔好！阿姨好！”看到來查房的醫(yī)護(hù)，樂樂主動打招呼。
（3月10日上午，服用進(jìn)口氯巴占后，4歲的樂樂（化名）精神狀態(tài)很好。? 李琪 配圖）
“聽病友家屬說氯巴占治療效果好，我想給孩子試試。之前其他省份才有，沒想到這么快湖南也可以買到了。”樂樂正在接受輸液，留置針插在她的腳背上，為了讓女兒不亂動，樂樂爸爸只好讓她看動畫片，分散注意力。
今年1月4日，一向健康活潑的樂樂突然暈厥抽搐，送到醫(yī)院檢查，確診為癲癇。在醫(yī)院用藥治療幾天后，她出院回家了。在家里才待了幾天，樂樂再次發(fā)病，轉(zhuǎn)到省兒童醫(yī)院治療，住院16天后才出院。不料，一個星期后，樂樂再次發(fā)病，又回到了病房。
“樂樂前期一直在接受抗癲癇藥物聯(lián)合治療，但是效果不理想。”湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師陳波介紹，根據(jù)臨床診斷，孩子已經(jīng)達(dá)到口服氯巴占的治療指征，今日開始用藥后，還需要密切觀察，根據(jù)實(shí)際調(diào)整藥物劑量，以達(dá)到最佳效果。
癲癇反復(fù)發(fā)作影響孩子發(fā)育
癲癇是一種反復(fù)發(fā)作的慢性腦部疾病，被世界衛(wèi)生組織列為重點(diǎn)防治的五大神經(jīng)精神疾病之一。我國癲癇發(fā)病率為4—7‰，且每年以新發(fā)40—60萬例的速度遞增。其中約有30%的患者屬于難治性癲癇，患者生活質(zhì)量低，發(fā)病率和病死率較高，嚴(yán)重威脅身心健康。
兒童是癲癇的高發(fā)人群，目前我國約有600萬兒童癲癇患者。病因主要分為結(jié)構(gòu)性、遺傳性、感染性、代謝性、免疫性以及不明原因癲癇，最典型的是驚厥樣發(fā)作，雙眼上翻、意識喪失、強(qiáng)直抖動等，也就是民間說的“羊癲瘋”。
發(fā)作時異常的“放電”對孩子的腦組織是一種損傷，反復(fù)長期的發(fā)作，可能導(dǎo)致孩子多動、易怒、注意力與記憶力下降、智力發(fā)育遲緩。還可能出現(xiàn)自卑、自閉、抑郁的情緒，對孩子健康人格的形成造成阻礙，影響正常的學(xué)習(xí)、社交能力。
救命藥氯巴占湖南正式落地
進(jìn)口氯巴占片效果好，副作用低，是癲癇的特效藥，目前已在全世界100多個國家上市。但2022年以前，氯巴占在我國是二級精神類藥物，受到嚴(yán)格的管制。難治性癲癇患兒家長不得不從海外代購氯巴占。
2021年下半年，難治性癲癇患兒用藥難問題被曝光，氯巴占國內(nèi)短缺的問題受到國家衛(wèi)健委等部門的高度重視以及社會的廣泛關(guān)注。
2022年6月，國家衛(wèi)健委和國家藥監(jiān)局發(fā)布了《臨床急需藥品臨時進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時進(jìn)口工作方案》，全國共50家醫(yī)院成為使用氯巴占的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。
2022年9月22日，進(jìn)口氯巴占片在北京協(xié)和醫(yī)院開出了全國第一張?zhí)幏剑劝驼荚诤弦恢睕]有上市。直到2023年3月10日，湖南省兒童醫(yī)院終于成功引進(jìn)，樂樂成為第一位使用的患兒。
據(jù)了解，該藥一盒100片，10毫克一片，價(jià)格為317元。像樂樂18公斤的體重，一盒藥可以吃一月左右，費(fèi)用對于一般家庭來說，基本能承受。
“對于難治性癲癇的孩子們來說，是一大福音。”陳波表示，目前湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科對神經(jīng)疑難復(fù)雜疾病的診治取得突破性的進(jìn)展，成立了難治性癲癇MDT團(tuán)隊(duì)進(jìn)行精準(zhǔn)治療。
